La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que suele avanzar sin estridencias, despojando a quienes la padecen tanto de la vitalidad física como de los relatos heroicos que acompañan otros diagnósticos. Darío Lopérfido, ex director del Teatro Colón y especialista en gestión cultural, compartió en un artículo publicado este domingo en la revista Seúl una reflexión frontal sobre su experiencia con la ELA, el deterioro cotidiano y la ausencia de consuelo religioso.
“Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio”, relató Lopérfido, marcando el tono directo y sin eufemismos de su testimonio. El exfuncionario contó que el artículo es un adelanto de un futuro libro.
A diferencia de enfermedades de mayor resonancia pública, el ex funcionario sostiene que la ELA le niega hasta el consuelo de la épica personal o familiar. “Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer’. En la mayoría de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir ‘cómo la peleó’… En mi caso, la ELA tardó un año en arruinarme un pie. Imposible meterle épica a eso”. El deterioro, narra, llega sin batallas visibles, se manifiesta en caídas, pasos inseguros y actividades que se vuelven inviables.
Desde su diagnóstico, Lopérfido reconoce cómo la enfermedad fue despojando su vida social y sus rutinas. “Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba. Chau NOBU, chau pizzería del barrio, fue un gusto conocerlos: ya no querés que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece”. Revela, además, la dificultad para sostener la vida cotidiana y la tendencia progresiva al aislamiento.
La mirada ajena, según el autor, se ve atravesada por la incomodidad y el trato paternalista, una consecuencia que rechaza abiertamente. “La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño, bajo la idea espantosa de que ese tono es una manera de darle amor… el amor no te arregla semejante desastre físico”. Por eso, admitió, “mis niveles de tolerancia han bajado y lo único que acepto es que me hablen en serio o que me hagan reír”.
El avance impiadoso de la enfermedad también impacta directamente en la identidad y el sentido de pertenencia. Lopérfido afirma: “La vida tendría que tener velatorios parciales. El Darío de antes de la enfermedad ya murió. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos. No extraño mi pasado: viví muy bien y atesoro un montón de experiencias”. Reconoce el corte definitivo entre quien fue antes y quien es ahora, obligado por la ELA a reconstruirse.
El aislamiento se refleja también en la pérdida de placer físico y en la transformación de la imagen personal. “Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible”.
En cuanto a la espiritualidad, Lopérfido declara abiertamente su ateísmo. “No creo en Dios y ni siquiera soy agnóstico: soy ateo. No creo en la medicina alternativa ni en los laboratorios que se hacen ricos vendiendo ibuprofeno, y ningún dueño de ningún laboratorio va a vender su yate para investigar la cura de una enfermedad que afecta a poquísimas personas. Los entiendo, la ELA no es una causa popular”. Se apoya únicamente en antidepresivos y algunas sustancias recreativas para tolerar el ánimo y el hastío existencial: “Sólo creo en los antidepresivos y en algunas drogas ilegales para mantener el ánimo. No espero más… El cerebro queda siempre, y es el único órgano que vale la pena”.
En su situación, Lopérfido también reflexionó sobre la eutanasia y la facultad de decidir el propio final: “La eutanasia es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse… Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. La muerte más civilizada es la que uno decide en pleno uso de sus facultades”. Consideró que poder trabajar y disfrutar de algunos momentos placenteros son las razones que justifican continuar, pero rechaza la extensión del sufrimiento en nombre del avance médico: “La medicina actual se nutre de la idea de estirar la vida, pero el tramo final no puede arruinar lo que vino antes. Mi promedio es alto y debo conservarlo”.
Entre todas las pérdidas, la relación filial se revela como la más dolorosa: “De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme”, expresó, quien además dijo que busca que su hijo encuentre en sus palabras el recuerdo que la enfermedad podría arrebatarle.
“Escribí estos capítulos, que serán parte de un futuro libro, escuchando Obertura de Tannhäuser, de Richard Wagner, por la Filarmónica de Berlín dirigida por Claudio Abbado”, cerró Lopérfido su artículo.
De amplia trayectoria en el mundo de la cultura, Lopérfido fue director artístico del Teatro Colón, presidente de Ópera Latinoamérica y secretario y ministro de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires durante el gobierno de Horacio Rodríguez Larreta. También fue secretario de Cultura y Medios durante el gobierno de Fernando De la Rúa.
