Lukas se acuerda bien. Tenía unos cinco años y estaba con su abuela en un negocio. Ella estaba a punto de pagar y él movió el cuello con brusquedad. Su abuela le dijo que tuviera cuidado con ese movimiento, que se podía lastimar. Lukas disimuló pero lo repitió una, dos, diez veces. Se acuerda de ese movimiento porque sobre todo se acuerda de porqué lo hizo tantas veces: no podía evitarlo.
“También me acuerdo de otra vez. Era un acto del jardín por San Martín que teníamos como que pelear. Y yo me agachaba, me volvía a parar y me volvía a agachar. No podía parar de agacharme”, le cuenta Lukas Neuman a Infobae ahora que tiene 14 años, y hace un chiste brillante: “No sabés las piernas que saqué después de ese acto”. Esa vez, Lukas sintió lo mismo que en el negocio al que había acompañado a su abuela: que no podía parar de repetir ese movimiento.
Esos son los primeros recuerdos concientes que tiene del síndrome de Tourette que le diagnosticarían con certeza recién a los diez años. Esos tics motores, una condición necesaria pero no suficiente para que el diagnóstico sea Tourette, están grabados en su memoria como el comienzo de algo que hoy, en plena adolescencia, explica así: “Es un síndrome, una discapacidad, que hace que no puedas controlar los tics y que no tiene cura”.
Carolina Kowalczuk, la mamá de Lukas y creadora de la Fundación Síndrome de Tourette y Trastornos Relacionados (T&T), describe un poco más: “Tiene que haber al menos un tic fónico, es decir, vinculado a los sonidos, al habla, y otro vinculado a lo motor, es decir, a los movimientos, que se sostengan durante al menos un año para que se pueda considerar Tourette”.
Cinco años de incertidumbre
El camino de Lukas y su familia hasta el diagnóstico llevó unos cinco años. “Nos pasó lo mismo que les pasa a muchas otras familias que fuimos conociendo armando red. Primero diagnosticaron todas las comorbilidades del Tourette que presenta Lukas, como el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) o la dislexia, y recién después, y de la mano de una neuróloga que dio en la tecla, llegamos al diagnóstico certero”, cuenta Carolina.
Antes de que Lukas moviera el cuello repetidamente a pesar de los consejos de su abuela, antes de aquel acto en el que hizo de soldado sanmartiniano y se agachó sin parar, Carolina y su compañero, Fernando, ya habían detectado algunas señales.
“Lo primero que nos llamó la atención es que a Luki le costaba construir oraciones. Lo hicimos ver por un algunos especialistas en neurolingüistas y se determinó que no era algo cognitivo o intelectual, así que seguimos buscando de qué se trataba su caso”, reconstruye Carolina. Tiene el cuello envuelto en un pañuelo verde acqua, el color que identifica a la fundación que creó prácticamente cuando obtuvo el diagnóstico de su hijo y que desde el año pasado tiene personería jurídica.
Lukas y su familia pasaron por visitas al pediatra, a los gabinetes psicopedagógicos del jardín de infantes y de la escuela, por psicólogas y por psiquiatras. “La escuela suele ser el espacio en el que aparecen las dificultades. De concentración, de socialización, de ‘portarse bien’, como se diría comunmente”, explica Carolina.
Recién al dar con una neuróloga del Hospital Austral de Pilar los Neuman se enteraron de que la base del déficit de atención de Lukas, así como sus problemas al leer y escribir números y letras, su “falta de filtro” a la hora de expresarse impulsivamente, y los movimientos involuntarios que repetía se agrupaban bajo el paraguas del síndrome de Tourette.
“Siempre es un alivio dar con el diagnóstico concreto. Porque con los chicos los pediatras por ahí te dicen ‘está nervioso, es una etapa, ya va a pasar’, y no pasa. Y después van surgiendo distintas posibilidades, pero fuimos aprendiendo que todas esas posibilidades se escriben con lápiz y se borran, porque puede cambiar enseguida el escenario y tratarse de otra cosa. Eso fue lo que aprendimos durante todos esos años de búsqueda”, describe Carolina.
Entre la tensión y la serenidad
Mientras conversa con Infobae, Lukas por momentos mueve rápido los ojos o los dedos de la mano derecha, o se mueve él sobre su silla, o corta lo que sea que esté contando diciendo simplemente “…y coso”, o está muy pendiente del cronómetro que marca cuánto tiempo lleva la grabación de la entrevista. Y por momentos, todo eso se alivia un poco, mucho o del todo.
“En algunos momentos tuve problemas en lo social en la escuela. Porque por ahí digo cosas que me salen impulsivamente y no son las que pienso, o porque por ahí salgo un rato del aula cuando tengo muchos tics activados, para poder relajarme, regularme, y algún compañero me ha dicho que por poder salir del aula ‘tengo coronita’”, le cuenta Lukas a Infobae.
Vive con su mamá, su papá, su hermano Franco, su pitbull Coral, sus caniches Homero y Reina, y su tarántula, que es negra con rayas doradas y se llama Muerte. Al fondo del jardín, sigue firme Petunia, la tortuga que es parte de la familia desde que nació Lukas.
“En algunos momentos me hicieron bullying, ahora eso está mejor”, cuenta. Carolina, su mamá, suma: “Desde lo social puede ser difícil porque efectivamente a veces la impulsividad de Lukas, que es parte de su diagnóstico, puede impactar. También sus movimientos constantes e involuntarios, o incluso por momentos puede ser agresivo con él o con otros”.
Un acceso distinto a la misma educación
Ahora mismo Lukas cursa tercer año de la secundaria y, aunque todavía no tuvo que formalizar su elección de orientación pedagógica, anticipa que le interesa la rama deportiva que hay en su colegio. Ya no necesita una acompañante dentro del aula: “Es que con el tiempo y los tratamientos aprendió a autorregularse en un montón de aspectos”.
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Sí requiere de una maestra de inclusión. “A través del Certificado Único de Discapacidad, Luki puede acceder a ese ‘beneficio’. Ahora mismo la disposición es que haya una maestra de inclusión por escuela, no importa si la necesitan dos chicos o veinte”, describe Carolina.
En concreto, esa maestra se ocupa de adaptar la accesibilidad de Lukas a los distintos contenidos y actividades. No la dificultad de esos contenidos, porque en términos intelectuales alguien con síndrome de Tourette es como alguien sin ese diagnóstico, pero sí la forma en que accede a ellos.
“Por ejemplo, para alguien con dislexia y discalculia puede ser mucho más fácil aprender a través de un video que de un libro. Y un examen puede ser más accesible si es un choice que si tiene que leer y escribir largamente”, resume la creadora de la Fundación Síndrome de Tourette y Trastornos Relacionados, una entidad que en 2024 presentó un proyecto de ley para allanar el camino al diagnóstico y la cobertura del tratamiento.
Ahora mismo, Lukas va a la psicóloga, a la psicopedagoga, a la psiquiatra y a un grupo en el que trabaja sus habilidades sociales junto a otros adolescentes. “Algunos tienen Tourette, otros autismo, otros Asperger”, describe él.
“A veces es tabú hablar de medicación psiquiátrica en chicos y adolescentes, pero a él lo estabilizó mucho en un momento en el que él por ejemplo se pegaba, nos pegaba a nosotros. Es necesario que esté regulado para que pueda sentirse bien y no termine cada día tan rígido y tan cansado”, cuenta Carolina.
Arte para disfrutar
“A veces estoy en el aula, intentando concentrarme en las letras del pizarrón, y eso ya me puede costar porque siento que se mueven. Y de repente pasa algo chiquito y eso me distrae, y trato de volver a concentrarme y me cuesta más, y eso me estresa, y entonces ahí empiezo a tener más tics y necesito relajarme”, explica Lukas.
Escuchar música, heavy metal sobre todo, lo relaja. Moverse, correr, caminar, también. Y hacer máscaras. “Hago máscaras, ¿de cosplay, conocés? Las hago con cartón, con cinta de papel, con pintura, hace poco hice una con látex», cuenta. Y abre la galería de fotos de su celular. “Esta es de Resident Evil, esta es de Alien, también hice de El Eternauta”, va explicando.
Está concentrado en esa tarea, la de hablar de algo que le encanta hacer. La de explicar cómo lo hace, qué personajes lo inspiran, cómo elige qué materiales usar cada vez. Entonces los ojos miran directo al celular y a su interlocutor, los dedos van menos rápido, Lukas luce distendido. Ese ratito lo va a cansar menos que otros ratos de los que tenga este día.
Una ley para visibilizar y atender
La Fundación T&T empezó como empiezan muchas veces estas organizaciones: informalmente. “Empecé a contactarme con otras familias que tuvieran el mismo diagnóstico para intercambiar experiencias, información. De a poco fueron surgiendo reuniones familiares por Zoom, con personas de todo el país, y hoy somos unas 100 familias que compartimos un espacio virtual mensualmente”, describe Carolina.
Como ocurrió con su hijo, muchas de esas familias atraviesan una larga incertidumbre hasta llegar a una certeza. Y comparten varias de las llamadas comorbilidades del síndrome: la dislexia o el TDAH o el TOC, entre otros trastornos. “En general, todos coincidimos en que solemos llegar al diagnóstico de Tourette al revés. Primero por sus comorbilidades, y finalmente damos con la rama central”, suma.
Para que el síndrome se conozca más y mejor, en 2024 la diputada Margarita Stolbizer presentó el proyecto de ley que promueve la fundación. Entre otras cosas, el proyecto propone la visibilización del Tourette así como la capacitación para que los profesionales puedan hacer una detección temprana y un tratamiento adecuado del síndrome y de sus trastornos relacionados.
Además, insta a que ese tratamiento sea parte del Programa Médico Obligatorio (P.M.O.), a que las instituciones educativas y sanitarias no puedan rechazar a una persona por su diagnóstico de Tourette y a que el sistema educativo se adapte a las necesidades específicas de quienes presentan el síndrome.
Entre el 15 de mayo y el 15 de junio es el Mes del Síndrome de Tourette y Trastornos Relacionados, y el 7 de junio, a nivel internacional, es el Día de la Concientización del Síndrome de Tourette. Por eso durante este mes la fundación que encabeza Carolina respaldará con información precisa el proyecto de ley en la Legislatura porteña e impulsará una campaña que ya funcionó bien en años anteriores.
“Es la campaña ‘Al revés’, en la que invitamos a todos los que quieran participar a que se pongan la remera o el buzo al revés, dejando afuera las etiquetas. Es justamente para visibilizar la importancia que tiene tener un diagnóstico y no tener una etiqueta”, describe Carolina.
La campaña, como el proyecto de ley, ya están en marcha. Lo que hace falta es que se le sumen participantes para tener cada vez más difusión y más empuje de cara a lograr que el Tourette se conozca más y mejor, y que el marco legal acompañe a quienes lo atraviesan y a sus familias con la mayor empatía posible.
