“Estoy ansiosa. No veo el día en que llegue la operación. Yo confío en que la gente es solidaria y que me va a ayudar para lograrlo”, dice Mailén Borsz, que el próximo lunes 26 de mayo cumplirá 14 años. Aunque nació con neurofibromatosis tipo 1 (NF1), una enfermedad genética crónica que no tiene cura, trata de llevar una vida normal y lo más acorde a su edad. Fueron unas manchas en su piel y fuertes dolores de cabeza los síntomas que derivaron en una consulta neurológica, cuyos estudios revelaron que tenía nueve tumores en el abdomen y uno en la cabeza.
“Es una enfermedad multisistémica y hereditaria por línea de su progenitor”, explica su madre, Micaela Barrionuevo. Aunque la mayoría de los tumores son benignos, uno de ellos, ubicado en el nervio hipogástrico, fue clasificado como maligno tras una biopsia. “Desde el diagnóstico, los médicos nos indicaron controlar que no crecieran, pero ese tumor creció, le causa dolores constantes y comenzó a limitar su movilidad“, cuenta la mujer los padecimientos de su hija.
A causa de ello, desde septiembre del año pasado, Mailén —como le dicen en casa— inició la toma de medicación oncológica por vía oral. Sin embargo, “el tratamiento no reduce el tamaño del tumor ni le alivia el dolor”, agrega la madre. En ese contexto, los médicos ya no ven otra opción: es necesario intervenirla quirúrgicamente.
Pese a que no es de urgencia, tampoco pueden dejar pasar mucho tiempo. La operación está programada para la primera semana de julio en un centro especializado de la ciudad de Mendoza, donde también recibirá diez sesiones de radioterapia y una medicación inhibidora para evitar la regeneración de tumores. Todo el tratamiento —cirugía, sesiones y un año de medicación— tiene un costo total de 35 mil dólares, monto que la familia intenta reunir por medio de rifas y recibiendo donaciones. “Tenemos un autito y vamos a rifarlo”, dice Micaela.
La esperanza de Mailén
“Imaginá cómo está. Muy ansiosa. Quiere operarse porque dice que eso la va a ayudar a poder tener una vida más normal, como el resto de sus amigos. Confía plenamente en que la gente que sepa de su historia podrá ayudarla a poder operarse y sacar el dolor que tiene”, relata la madre.
La familia vive en Mar del Plata, pero Mailén es atendida en centros especializados de Buenos Aires y Mendoza. Eso implica que deberán trasladarse nuevamente cuando sea el momento de la cirugía. “No podemos hacerle la intervención en nuestra ciudad porque acá no hay atención especializada ni un abordaje integral para su enfermedad”, explica Micaela el motivo por el cual su hija deberá ir a Mendoza. Cuenta que ese abordaje implica una atención multidisciplinaria, sostenida y coordinada entre distintas especialidades médicas, ya que la neurofibromatosis tipo 1 afecta diversos sistemas del cuerpo y puede provocar complicaciones físicas, neurológicas y emocionales.
Desde el momento del diagnóstico, los médicos decidieron no intervenir quirúrgicamente sino optar por controles periódicos y seguir su evolución. “Era solo controlarlos mediante resonancias, ecografías… Que estén, que no crezcan, que no generen dolor… Cada tres meses, Mailén se hace una ecografía en el abdomen y una resonancia magnética como control”, precisa Micaela.
Pero en agosto del año pasado, uno de los tumores empezó a crecer, comenzó a doler hasta lo insoportable y cambió el panorama. En septiembre inició el tratamiento con una medicación para retrasar el crecimiento tumoral y calmar el dolor que ese le generaba.
El seguimiento del caso se realiza en instituciones públicas y privadas. Parte de los estudios y tratamientos debieron costearse de forma particular, lo que impactó en la economía familiar. “El estudio genético que confirmó la enfermedad no se hacía por el sistema público, tuvimos que pagarlo nosotros”, detalla la madre.
Para reunir el dinero necesario y cubrir los gastos del tratamiento, la familia lanzó una rifa solidaria. El premio es su auto, un Fiat Palio Fire 1.4 modelo 2007, el mismo con el que suelen trasladarse a los controles médicos.
La campaña para recaudar fondos
Micaela cuenta que la idea es pagar todo el tratamiento junto “para que tenga un costo menor” y cuenta que además de confirmar el diagnóstico, el estudio genético al que fue sometida Mailén tiene una proyección a futuro. “Ese estudio le sirve a ella si algún día quisiera tener hijos, para hacer un tratamiento y evitar que sus hijos hereden la enfermedad. Por lo menos, si ella decide ser madre, va a tener la posibilidad de que sus hijos no pasen por lo que ella pasó”, explica Micaela.
Mailén vive con sus padres y sus tres hermanitas. En casa intentan que su vida sea lo más normal posible. Asiste a la escuela, pero evita realizar esfuerzos físicos, no participa de educación física ni de actividades de contacto. “Al principio tomaba un ibuprofeno y la calmaba. Ahora ya no hay nada que le quite el dolor”, resume su madre.
Al confirmarse que la cirugía era la única posibilidad para aliviar el dolor y ante la imposibilidad de afrontar los costos, la familia lanzó una rifa solidaria con su auto familiar como premio. “Decidimos rifarlo porque sabíamos que llamaría más la atención. Son tres mil bonos, cada uno con tres chances de ganar. Lo hacemos para cubrir el tratamiento completo, nuestros traslados y la estadía para acompañarla”, explica Micaela.
Según información médica, la neurofibromatosis tipo 1 afecta a una de cada 3.000 personas. Es una alteración genética que genera fallas en la producción de una proteína llamada neurofibromina, lo que provoca la formación de tumores en distintas partes del cuerpo. En el caso de Mailén, además de los tumores abdominales, la enfermedad se manifiesta en forma de manchas café con leche en la piel.
Aunque su padre biológico y otros familiares por línea paterna también tienen la enfermedad, Mailén es la única que recibe tratamiento. “Los demás no se controlan ni siguen indicaciones médicas. Ya son adultos y deciden sobre su salud. Yo me ocupo de la salud de mi hija”, sostiene Micaela.
“Hace cuatro años que Mailén visita médicos. Está agotada de estudios, pastillas, turnos. Pero en medio de ese cansancio tuvo su milagro”, relata. El nacimiento de su hermana menor, que llegó en forma inesperada tras una ligadura de trompas, fue para la familia un punto de inflexión. “Es como un nuevo comienzo. Ella está muy pendiente de su hermanita y quiere estar bien para ella. Eso es lo que hoy le da fuerzas”, finaliza conmovida la mujer.
*Quienes deseen colaborar con Mailén, pueden comunicarse con la familia en el perfil de Instagram @todopormay; colaborar comprando la rifa o mandar donaciones a la cuenta N⁰ 61065196361, CBU:0140472603610651963618 y el alias, todopormay
