El actor Eric Dane, reconocido por su papel como el Dr. Mark Sloan en la serie Grey’s Anatomy, anunció que fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. La noticia fue dada a conocer en exclusiva por la revista People, donde Dane, de 52 años, expresó que se encuentra acompañado por su familia mientras enfrenta esta nueva etapa de su vida.
Dane, quien actualmente interpreta a Cal Jacobs en la serie Euphoria de HBO, señaló que se siente agradecido por poder continuar trabajando y anticipó su regreso al set en los próximos días. Está casado con la actriz y modelo Rebecca Gayheart, con quien tiene dos hijas. “Agradezco tener a mi familia amorosa a mi lado mientras navegamos este nuevo capítulo”, dijo el actor, quien también pidió privacidad durante este proceso.
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig en honor al famoso beisbolista estadounidense que fue diagnosticado con esta afección en 1939, se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras, lo que lleva a una pérdida gradual del control muscular. Aunque la enfermedad es poco común, ha afectado a figuras públicas de distintos ámbitos, entre ellos la cantante Roberta Flack, el físico Stephen Hawking y el creador de SpongeBob SquarePants, Stephen Hillenburg.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que provoca la pérdida de las neuronas motoras, las células responsables de enviar señales desde el cerebro hacia los músculos voluntarios del cuerpo. Esta pérdida lleva a una parálisis progresiva y, eventualmente, a la muerte, generalmente por insuficiencia respiratoria.
De acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. (NIH), la ELA no es contagiosa ni hereditaria en la mayoría de los casos. Afecta tanto a hombres como a mujeres, y suele diagnosticarse entre los 55 y 75 años. Sin embargo, también se han reportado casos en personas más jóvenes, como es el caso de Dane.
La enfermedad no es de notificación obligatoria en Estados Unidos, pero los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) realizan estudios para conocer su prevalencia. Según un informe de 2017, se estimó que había entre 17,800 y 31,000 personas viviendo con ELA en el país.
¿Cuáles son los síntomas iniciales de la ELA?
Los síntomas de la ELA pueden variar ampliamente de una persona a otra, tanto en su forma de inicio como en su velocidad de progresión. Entre los signos tempranos más comunes se encuentran:
- Dificultad para levantar objetos o caminar
- Caídas frecuentes
- Calambres musculares o espasmos involuntarios
- Debilidad muscular en extremidades o en los músculos del habla
- Voz apagada o arrastrada
- Pérdida de peso
- Episodios de risa o llanto incontrolables
Según la ALS Society of Canada, la enfermedad suele comenzar en las extremidades (ELA de inicio espinal) o en los músculos de la garganta y boca (ELA bulbar), lo que puede dificultar el habla y la deglución desde etapas tempranas. A medida que progresa, se ve comprometida la capacidad de realizar movimientos voluntarios y funciones esenciales como respirar.
¿Qué causa la ELA?
La causa exacta de la ELA se desconoce en la mayoría de los casos. No obstante, entre el 5% y el 10% de los diagnósticos corresponden a formas hereditarias conocidas como ELA familiar. En estos casos, se han identificado mutaciones genéticas específicas, como en los genes SOD1, C9orf72 y FUS.
Además de los factores genéticos, los científicos investigan otros posibles desencadenantes ambientales, entre ellos, la exposición a toxinas, metales pesados, pesticidas, traumatismos craneales repetitivos o el estrés oxidativo. Algunos estudios también han explorado la relación entre la actividad física extrema y un mayor riesgo de desarrollar ELA, aunque sin resultados concluyentes.
¿Qué tratamientos existen para la ELA?
Hasta la fecha, no existe una cura para la ELA. Sin embargo, varios tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) han mostrado resultados en la desaceleración del progreso de la enfermedad y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
Entre los tratamientos aprobados figuran:
- Riluzol (Rilutek): aprobado en 1995, es un modulador del glutamato que prolonga la supervivencia en algunos pacientes. Según la ALS Association, su uso puede reducir el riesgo de mortalidad en un 35%.
- Edaravona (Radicava): inicialmente administrado por vía intravenosa, está disponible desde mayo de 2024 en formato oral. Actúa como antioxidante para proteger las células nerviosas del daño.
- Relyvrio: aprobado en 2022, combina dos moléculas (sodio fenilbutirato y taurursodiol) que buscan preservar la función mitocondrial. Su uso ha sido respaldado por estudios clínicos preliminares, aunque su aprobación ha sido objeto de debate en la comunidad médica.
Adicionalmente, los pacientes pueden beneficiarse de un enfoque multidisciplinario que incluye terapia física y ocupacional, fonoaudiología, nutrición y asistencia respiratoria. Muchas personas también acceden a dispositivos de asistencia para la comunicación y la movilidad, incluyendo sillas de ruedas adaptadas y tecnología de seguimiento ocular.
¿Cuál es la esperanza de vida tras el diagnóstico?
La ELA tiene un pronóstico reservado. Según los CDC, la mayoría de las personas vive entre tres y cinco años después de la aparición de los primeros síntomas. No obstante, entre el 10% y el 20% de los pacientes pueden superar los 10 años con la enfermedad, como fue el caso de Stephen Hawking.
Factores como la edad de inicio, la forma de presentación (espinal o bulbar) y el acceso temprano al tratamiento pueden influir en la evolución de la enfermedad. Las personas diagnosticadas a una edad más temprana tienden a tener una progresión más lenta.
Otras figuras públicas diagnosticadas con ELA
Además de Eric Dane, otras personalidades que fueron diagnosticadas con esta enfermedad incluyen:
- Stephen Hawking, físico británico diagnosticado en 1963, vivió con la enfermedad más de cinco décadas.
- Roberta Flack, cantante y pianista, reveló en 2022 que la ELA le había impedido continuar cantando.
- Stephen Hillenburg, creador de SpongeBob SquarePants, falleció en 2018 por complicaciones relacionadas con la ELA.
- Henry A. Wallace, exvicepresidente de EE.UU., diagnosticado en los años 60
